Crean red de apoyo para pacientes con enfermedades raras

Las enfermedades raras pueden ser difíciles de diagnosticar y presentan un alto impacto en los pacientes, sus familias y los sistemas de salud. Esto debido a que muchas son graves, crónicas y progresivas.

Se estima que alrededor de 400 millones de personas en todo el mundo viven con enfermedades raras, lo que representa aproximadamente un 6% de la población global.

En Costa Rica, en 2024 fueron identificadas 208 personas con 120 enfermedades raras. Esto según datos recopilados mediante un censo digital implementado por la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.

No obstante, añade esta entidad, pese a estos esfuerzos, aún existe una cantidad significativa de personas sin diagnosticar.

Debido a ello, entre julio y diciembre de este año, se dará inicio una segunda etapa para la identificación de pacientes y la creación de una red de apoyo a través de un censo nacional de pacientes con enfermedades raras. Ello tiene el objetivo de conocer las historias de los pacientes, la atención que reciben y su lucha por acceder a tratamientos óptimos.

“Dar voz a estas historias es clave para impulsar políticas públicas inclusivas y garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y apoyo integral a estos pacientes. La realidad nacional de las enfermedades raras es una historia que urge ser contada. Por medio del lanzamiento de esta segunda etapa de esta iniciativa, buscamos tener a los pacientes identificados. Ello con el fin de contar con herramientas para iniciar el diálogo con los tomadores de decisión en el ecosistema de salud, así como fomentar el establecimiento de acciones concretas para fortalecer la atención integral de quienes padecen estas enfermedades”, expresó Diana Sánchez, presidenta de la Federación.

Red de apoyo a pacientes de enfermedades raras

En el mundo existen alrededor de 10.000 enfermedades raras y sus síntomas suelen empeorar con el tiempo. Esto resulta incapacitante para el paciente y, con frecuencia, llega a ser mortal. La baja prevalencia en la población genera una escasa experiencia médica y un conocimiento limitado, lo que se traduce en una atención inadecuada.

Se estima que pueden transcurrir, en promedio, 4,8 años y la consulta con al menos 7,3 especialistas antes de que un paciente reciba un diagnóstico definitivo. Esto ocurre debido a la confusión de síntomas con otras afecciones, además de barreras en las políticas públicas, falta de acceso a la información, escasa concientización y problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a quienes padecen enfermedades raras, en comparación con pacientes con enfermedades crónicas más comunes.

Asimismo, la intención de la Federación es impulsar esta red de apoyo, cuyo objetivo principal es acompañar al paciente y evitar que se sienta solo durante su recorrido médico.

Para esta segunda etapa, la Federación Costarricense de Enfermedades Raras se trasladará a diferentes puntos estratégicos del país para recolectar datos de manera presencial.

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