CCC urge definir ruta clara para optimizar acueducto metropolitano
Millones de personas que viven con enfermedades raras afrontan grandes retos. De acuerdo con especialistas, estas personas deben enfrentarse a un camino de incertidumbre, largos procesos de diagnóstico y acceso limitado a tratamientos especializados, afectando así su calidad de vida y en muchas ocasiones la muerte.
En la actualidad, alrededor de 400 millones de personas viven con una de estas enfermedades raras en todo el mundo. De ellas, menos del 10% cuentan con un tratamiento aprobado, según datos compartidos por la farmacéutica AstraZeneca.
Además, añade, se estima que pueden pasar en promedio 4.8 años y 7.3 especialistas antes de que un paciente sea diagnosticado. Esto, dice la farmacéutica, “sucede al confundirse los síntomas con otras afecciones, sumado a las barreras en políticas públicas, acceso a la información, concientización y los problemas de equidad sanitaria que afectan desproporcionadamente a los pacientes con enfermedades raras en comparación con aquellos que desarrollan enfermedades crónicas más comunes e incluso la poca disponibilidad de tecnologías avanzadas”.
“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos. Van desde el acceso a una atención médica y un tratamiento de calidad. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo. De ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves de ecosistema de salud,” comentó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
En el mundo, hay más de 10.000 enfermedades raras muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas, y sus síntomas empeoran con el tiempo. Esto suele ser incapacitante para el paciente y con frecuencia pueden ser mortales.
También, para brindar apoyo en el país a personas con enfermedades raras, Angélica López, madre de un paciente con la enfermedad de Batten, creó una fundación en el país.
Ella recuerda cómo, al principio, la falta de un diagnóstico claro sumió a su familia en un estado de angustia. ”Sin un diagnóstico llega incluso a haber un sentimiento de culpa, al ver que algo estaba pasando con Martín, pero no lograba entender qué era. Durante meses constantemente me preguntaba: ‘¿Qué pasa con mi hijo?’”, recordó López.
Motivada por su experiencia personal y por la alta incidencia de la enfermedad de Batten en Costa Rica (específicamente las variantes CLN6), Angélica decidió crear la Fundación Batten Costa Rica. Esto con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, informar a la comunidad, e impulsar la investigación y el desarrollo de tratamientos adecuados para los niños afectados.
Para más información sobre Fundación Batten Costa Rica y sus esfuerzos, puede contactarlos al correo electrónico: fundacionbattencostarica@gmail.com. También al teléfono: 8580 7145.
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